2 января 2020 Автор: Светлана Догусой

Рак генетический

Сегодня я хочу снова поднять тему мутации гена BRCA 1 и BRCA 2 и связанных с ними Рак Молочной Железы (РМЖ ), рак яичников и др. заболевания. В своих прежних публикациях я не раз рассказывала о мутациях гена BRCA.

Позвольте познакомить Вас с девушкой Марией, которая ведет свой блог в Инстаграм @zona_brca, и чья история знакомства с онкологией очень похожа на мою. В ее семье, как и у моих обеих бабушек, был рак груди. Она взяла на вооружение целый ряд превентивных мер, которыми щедро делится со своими подписчиками.

Вот как она сама рассказывает о себе.

Я психолог и работаю в науке. А ещё я человек, у которого в семье был рак груди у обеих бабушек. И одна из них даже от него умерла в 53 года. Я слежу за здоровьем, делаю регулярные чекапы и постоянно практикую разные физические активности. Из всего обилия новостей об онкологии я больше всего боялась рака мозга — про него звучали самые печальные истории как в моей ленте друзей, так и у селебрити. Ну и в целом это моя профессия, работать с такими людьми. Насмотрелась.
Но опасность подкралась неожиданно. Этим летом я ради любопытства сделала генетический тест. Он был про все на свете, от черт личности до переносимости лекарств. И 5 сентября мне пришёл результат про мутацию гена BRCA1. Новости довольно неприятные. Но в нашу информационную эру всегда можно что-то полезное раскопать. И я накопала очень много всего. Буду здесь записывать, чтоб не потерялось.

Я делала свой тест в зарубежной компании. Теперь я хочу переделать его ещё раз у наших московских @genotek.ru.
Просто потому что всегда есть риск ошибки. И я хочу быть уверена, что мои следующие активные шаги будут сделаны не напрасно.

Иди на УЗИ

Буквально в день получения злополучного генетического теста у меня начала болеть грудь. Я, конечно, все знаю про психосоматику, но сочетание этих двух событий моментально телепортировало меня к врачу. Хорошо, что в Москве настолько развита платная медицина, что можно хоть в 9 вечера в тот же день попасть куда надо. Были бы деньги — а все остальное моментально приложится.

Я работала в больнице и слышала, что женщинам надо делать маммографию, что бы это ни значило. Теперь я знаю, что маммография — это рентгеновский снимок груди. И его назначают женщинам с 35, вроде как, потому что до этого времени в груди мало жира, а железистая ткань на рентгене не так видна (?). Поэтому нагугленная мной частная клиника отказалась меня записывать сразу на диагностику. И вместо этого я попала к маммологу-онкологу.

Несмотря на полный рандом с выбором клиники, тетка мне попалась мировая. Очень веселая и позитивная, что даже подозрительно для онколога. Она отправила меня на узи груди и органов малого таза. Все сделали на месте и сразу: узистка сказала, что все в порядке! Выдыхаем.

В итоге мне порекомендовали удалить три родинки на всякий случай (при brca есть риск меланомы, хоть и не такой высокий). А от боли прописали гель с прогестероном и мазь траумель — по полмесяца мазаться каждым.

В общем, из тех нескольких посещений маммолога-онколога я вынесла три главные вещи:

1. Со мной сейчас все в порядке.
2. Продолжаем делать чекапы — в моем случае это узи и мрт, чередовать по одному раз в полгода.
3. Можно принимать БАД индинол форто (позже я нашла его на айхербе ещё дешевле), вроде он там там что-то помогает.
   Я было немного пропала — сейчас такой классный и активный период в жизни, что нетворкинг по работе вытесняет из головы неприятные темы. Но я точно не заброшу начатый проект здесь — как ни крути, а генетика от моей кайфовой жизни никуда не убежит.

СИЛА СООБЩЕСТВА

Хочу сегодня поделиться про свой главный ресурс — силу сообщества. Ведь что самое ужасное было после осознания, что у меня мутация? А вот все, что пишут на сайте самой крутой американский клинике Mayo. Помню, ехала домой на трамвае, читала это все и ревела:

«Если вы получите положительный результат по тесту генетический мутации, вы можете испытать чувства тревоги, гнева, грусти или депрессии, мысли о возможных трудностях с мед.страховкой, напряженные отношения с семьей, необходимость принятия сложных решений насчёт превентивных мер, имеющих долгосрочные последствия, ощущения неизбежности онкологии…»

Так они все хорошо написали, но от этого только хуже. Твои страхи подтверждают и это ещё больше запирает в пузырь изоляции. А как из него выбраться?

Я стала искать и нашла на фейсбуке несколько сообществ. Самое большое и классные — brca genetic sisters support group.

Там 5 тысяч англоязычных человек с теми же проблемами. Делятся фотками после операций, рассказывают лайфхаки, обсуждают детали профилактики и лечения, утешают друг друга. Я долго их просто читала — и меня отпускало. Я узнала много нового и чувствовала, что я не одна. Вот бы у нас была такая же группа на русском! Если кому откликается такая идея, напишите мне 😉 А пока я поделюсь своим откликом в ту международную группу в карусели. Мне вообще нормально было ее просто читать, но по совету своего психотерапевта решилась и сама туда написать — и не пожалела. Я убедилась, что я не одна, а поддержка рядом, стоит только протянуть руку.

Статьи говорят, что шанс на развитие рака в течение жизни при мутации гена BRCA1 составляет до 88%. Генетический консультант мне сказал, что у меня сейчас риск примерно 60%. Такие цифры немного загоняют в угол, да? Тем более что я в ближайшие полгода точно не смогу никак серьезно повлиять на эту ситуацию. Или..?

Я перечитала много зарубежных клинических руководств и статей с разными уровнями доказательности. И таки нашла вещи, которые мне по силам изменить в своей жизни, чтобы защититься, насколько это возможно.

Вес. Индекс массы тела должен быть ниже 24. Жировая масса влияет на баланс гормонов, важно держать ее под контролем.

Питание. Как минимум — регулярно есть крестоцветные овощи (капусты всех видов и брокколи) и исключить красное мясо, особенно жареное. Как максимум — убрать весь сахар и перейти на вегетарианство.

Ещё интересная и потенциально антираковая штука — интервальное голодание. Самый простой вариант — есть с 10 до 18, а в остальное время только пить воду.

Занятия спортом. Мой врач прописал мне физическую активность не менее 30 минут каждый день. Пока делаю тренировки дома, хочу начать бегать.

Режимы. Регулярно спать и есть, избегать стрессов, медитировать или молиться. Если нужно, работать с психологом. Наполнять жизнь любовью и смыслами.

Последнее — самое главное, мне кажется.
Страх смерти напоминает, что жизнь конечна. Фокус на смыслах и любви делает каждый день, пока мы тут, праздником жизни и оттого — счастьем.
Они ещё называют себя previvors, это как survivor, только заранее.

Люди с историей онкологии в семье могут принимать активные меры профилактики. Для BRCA это:

• лайт: скрининги каждые полгода, зож, контроль веса, травки-бады.
• медиум: профилактика таблетками, например, томоксифен. Вроде как снижает риск вполовину, но увы, влияет только на гормон-чувствительные типы. А на частый у «генетических» тройной негативный не влияет. .
• хард: хирургия. Вырезать все, что потенциально опасно. Особенно такой подход распространён в Америке. Женщинам с мутацией гена BRCA удаляют молочные железы с юности, а яичники с маточными трубами советуют до 40.
  Кстати, сейчас в Англии делают исследование, где уделяют сначала только трубы, а яичники держат лет до 50. Вроде как болезнь чаще с труб начинается. Но учёные ещё только смотрят статистику.
• У меня есть коллега-онкопсихолог, которая постоянно сотрудничает с хирургами. Она не знает ни одного, кто делает превентивные операции в России. Ее пациентки это делали в Америке.В русском интернете легко находится только одна previvor — Анна Николаева. Девушка не побоялась сделать операцию в 24 года и дать ряд интервью об этом, в том числе с фотографиями ( ссылка на ее историю: blog.genotek.ru/mastectomy-stories ). Я ей написала и расспросила об операции. Говорит, надо закладывать около 300 к рублей. Ее клиника была в Иваново. Думаю, по рекомендации Анны туда уже многие съездили. Не уверена, что давать тут ссылку на врача безопасно. Кому нужно, спрашивайте в личке)

Самое сложное — не решиться на операцию, а пройти через сопротивление. Помните, когда Анжелина сделала операцию, все говорили, что она «голову забыла отрезать» и «вот поэтому от неё муж ушёл». И это красивейшая женщина-звезда! Что и говорить про обычного человека в стране, где нельзя не получить совет)

Я порядком наслушалась, что «все это маркетинг генетических тестов», «надуманные проблемы решения не имеют», «мастэктомия влияет на гормоны и это опасно».

Мое решение — не говорить об этом, а думать самой и идти в выбранном направлении.

Посты в этом аккаунте — не рекомендация, а типа дневник)

От души желаю всем боящимся превентивных операций их не делать, а жить здорово и в кайф!

Рубрика: Диагноз рак - Ваши реальные истории.
Метки: BRCA, генетический рак